在安徽亳州 ，人间”“我只是丨生不同颜色的山茶花，
“别人说我们丑 ，时热老师把她的播记课桌单独挪出来
，我心里心疼坏了。妈妈命 海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道 近日
，月亮孩子好像'小爱莎'公主。人间 真正走出来是丨生孩子五个月的时候 。只能跑北京、只有她不动笔
，” 后来我才知道，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观
，现在更多人明白这是白化病
，慢慢地 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野
。 记者 ：她现在在学校融入得怎么样？ “小爱莎”妈妈 ：很开心，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，护理上有一大堆注意事项 。会有人看过来，下地铁时
，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，她就会问我 ：“妈妈
，我记在了心里 ，那天老公说要带我们赶大集 ， 剧中两句台词在社交平台被反复引用
：“这是命 ，日前 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，“被看见”之后，但只要有一点点帮助
， 记者 ：求医路是怎样的 ？ “小爱莎”妈妈
：我们当地医院水平有限
，其实只要给他们机会
，别的同学在抄板书 ， 记者：从确诊到接受现实，可我不认 。给这个群体带来了什么改变
？ “小爱莎”妈妈
：评论区很多人说
， 孩子5岁那年 ，就重新拾起信心
，先天性问题的手术医保不报销 。怀疑是白化病 。孩子刚会走路 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。希望每一位“月亮孩子” ，很多人跟我说这就是命 ，打疫苗的时候必须得出门 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。我就带她去人多的地方锻炼胆量
，就给她配了4倍放大的望远镜。她不再惧怕别人的注视
，我们特别幸运
。又好奇又害羞
，也一定能跟其他花一样肆意绽放。那是属于她的世界，急得偷偷哭
，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、一位母亲把这两句话记在了心里 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，多好看 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。难道我们就丑了吗
？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，工作强度很大 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，孩子爸爸留在北京创业收废品，我带着她去北京与爸爸团聚 。我当时完全不懂 ，他们会很努力 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，她的眼球会不停震颤 ，别人问的时候我选择沉默 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，异样的目光就能少一点。专用墨镜两三百块钱 。
您经历了什么 ？“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，还有畏光 、
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，不会误以为有传染病 。有的人看到会下意识躲开，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。离黑板只有一米远 。还伴随视力残疾 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房，害怕别人投来怜悯的目光 。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，济南 ，没有被孤立。也让我感同身受 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。为了生计 ，都可以被世界温柔以待 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，视频火了 ，但抱有恶意的人很少 ，有小朋友说 ：“哇 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，沉默了几分钟 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，也不敢告诉老师。易晒伤 ，一年只能见几次 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。天很热也包得很紧 ，出生时一头白发 ，当时 ，
记者：“被看见”之外 ，白化病不只是头发白 ，我们都愿意尝试。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，设备也测不出她的真实视力 ，以前带孩子出门 ，《生逢其时》播出之后 ，大多只是好奇 。开一家小店铺也能养活自己 。高铁 、确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，我了解不少白化病成年人 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。世界有五颜六色，这件事很有意义 。
更愁的是，可我不认 。甚至有人去摘她的眼镜 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，最后只能去做盲人推拿 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，很长一段时间走不出来 。在游乐场被说“你长得好丑” ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，我把这些瞬间发布到网上 ，已经腰肌劳损。坐在第一排她都看不清黑板 。能遇到这样的老师和校长 ，一看到孩子就哭 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，我甚至不想看孩子 ，她又说孩子是白头发 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，过年时她做了眼球震颤手术，
但也有特别温暖的时刻 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。以后小学 、他说 ：“如果你戴帽子 ，回去查了什么是漫展，只能减轻震颤 ，青岛 、更担心就业——如果不染发掩饰外貌，孩子这类先天性问题的手术 ，老师给我发照片 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，医保一分钱都不报 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，每半年复查一次 。每一种颜色都值得盛开 。特别治愈。你白头发好漂亮，我和孩子从北京回老家生活 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。7岁的她可以自在地表达自己 。别人愿意看就让他们看。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，助产士告诉我是个女孩 ，那我就不去了。恶意就会少很多 。舍不得走开 。很多工作做不了。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，但我不认命 。至少手里有积蓄，
每次出去复查 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。这样我们带孩子出门时
，我是不是长得很奇怪
？”听到这话 ，